dialogue franc sur la maladie en fin de vie / difficultés et Interêts

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Dans les cas de cancer en phase terminale, les patients sont souvent privés de la possibilité de régler des questions importantes en prenant leur temps lors de leurs dernières semaines. Ils doivent donc gérer la communication de leurs souhaits en situation d’urgence, ce n’est pas facile.

Pour en savoir plus

Étude de cohorte prospective Jennifer W. Mack: analyse

A la fin de la vie d’un patient atteint de cancer, de nombreux collègues ont recours à des thérapies agressives. Ce qui est réalisé dans les règles de l’art d’un point de vue médical ne correspond pas toujours au désir inné des malades en phase terminale. De meilleurs outils pour faciliter la prise de décision sont donc nécessaires.

Dialogue fructueux - opinion claire

Des oncologues américains étudièrent, dans une étude de cohorte prospective, la progression de la maladie chez 1 231 patients atteints de cancer du poumon ou du côlon au stade terminal. Une chimiothérapie, une prise en charge en soins intensifs ou des soins aigus à l’hôpital furent prescrits à près de la moitié des participants peu de temps avant leur mort. Les patients qui avaient discuté avec leur médecin lors de leurs dernières semaines de vie reçurent un traitement beaucoup moins agressif que le groupe de contrôle. Cependant, ils furent souvent pris en charge dans des hospices. La chimiothérapie palliative peu avant la mort n’est en général pas rejetée, soulignent les auteurs. Les traitements doivent cependant être discutés avec les patients et leur performance comparée. De nombreux patients cancéreux veulent plus de temps, et dans ce cadre, la cytostatique trouve une utilisation significative. « Mais la plupart de ceux qui savent que leur mort approche ne veulent en fait rien de tel », dit Jennifer W. Mack, du Dana-Farber Cancer Institute, Boston. Pour plus impliquer les patients dans la prise de décision, les médecins doivent avoir les premières discussions tôt et ne pas attendre que leur état de santé se détériore rapidement.

Médecine palliative ou guérison ?

Ce qui est évident pour les membres du monde médical n’est pas toujours clair pour les autres : de nombreux patients sont bercés par le faux sentiment de sécurité que leur traitement peut vaincre le cancer. Des concepts tels que les soins palliatifs leur sont étrangers. Ce sont les oncologues autour de Jane C. Weeks du Dana-Farber Cancer Institute qui parvinrent à cette conclusion. Pour cela, nos collègues étudièrent 1 193 patients. Tous les participants eurent comme diagnostic un cancer du poumon ou du côlon métastasé quatre mois plus tôt. En plus des données médicales, des entretiens complétèrent le tableau d’ensemble. Voici les conclusions de Weeks : environ 69 pour cent des patients atteints de cancer du poumon et de 81 pour cent de tous les patients atteints de cancer colorectal étaient convaincus que les oncologues pourraient les guérir grâce aux approches palliatives.

Étonnamment, les auteurs constatèrent des idées fausses courantes chez les patients cancéreux qui avaient pourtant une très bonne communication avec leur médecin. « Si les patients ne savent pas si leur traitement promet une perspective réaliste de guérison, ils ne peuvent pas prendre des décisions éclairées au sujet de leur traitement ultérieur. Ces idées fausses empêchent les gens de planifier leur vie comme ils le souhaitent », explique Weeks.

« Ne pas sous-estimer les problèmes de communication »

Mais que faire ? Dans un éditorial, Dan L. Longo, rédacteur en chef adjoint du « New England Journal of Medicine », et Thomas J. Smith, John Hopkins School of Medicine, partent à la recherche de solutions. Beaucoup de gens sont optimistes, et le malade en phase terminale ne fait pas exception. « Si les patients ont des attentes irréalistes en termes de guérison, par exemple, en soins palliatifs, nous avons un sérieux problème de communication que nous ne devons pas dissimuler », soulignent Longo et Smith. Le sujet pose même plus de questions : les personnes concernées ne sont pas informées ou ne comprennent pas que leur traitement palliatif ne promet pas de guérison ? Ou bien ils ne veulent pas accepter les mauvaises nouvelles ?

Mais les données américaines montrent que deux collègues sur trois expliquent lors du premier entretien suivant l’obtention des résultats de toutes les données diagnostiques que la maladie est incurable. Mais seul un tiers nomme directement le pronostic – lors de la première consultation ou à une date ultérieure. Cela a des conséquences : environ deux mois avant la fin de la vie, par exemple, 50 pour cent des patients atteints de cancer du poumon en phase terminale manquaient de renseignements importants sur les hospices ou les soins palliatifs en ambulatoire.

Les préjugés sur la balance

Jennifer W. Mack alla sur la piste de nombreux préjugés qui empêchent nos collègues d’avoir des discussions franches avec des patients atteints de cancer. Voici leur analyse :

La vérité déprime les patients. Faux - une information honnête permet une meilleure planification dans les derniers mois. Dans l’étude « Coping with Cancer », les oncologues ne trouvèrent pas plus de dépression, d’anxiété ou de crainte après des discussions franches.
Il est difficile de faire des prévisions exactes. D’un point de vue scientifique, cela est vrai, les études montrent que les estimations sont marquées par quelques erreurs majeures. Mais ce n’est pas une excuse pour laisser les patients dans l’obscurité. Des périodes difficiles peuvent être indiquées dans la plupart des cas en tout cas.
Des soins palliatifs ou une prise en charge dans un hospice réduit l’espérance de vie. Faux - de nombreuses études montrent exactement le contraire. Thomas J. Smith analysa sept études randomisées et contrôlées. Sa conclusion : si le traitement palliatif est réalisé en combinaison avec des thérapies standard, les patients en bénéficient en termes d’espérance de vie. Même si, dans de rares cas, des soins intensifs en milieu hospitalier furent nécessaires. Il ne put trouver aucune preuve d’éventuels effets nocifs dans la littérature.
Parler de la fin imminente de la vie met les médecins face à de grands défis. Vrai - il est particulièrement difficile de donner de mauvaises nouvelles aux patients, notamment lorsqu’un lien de longue date s’est créé. En fin de compte, il n’y a que la formation et la supervision qui peuvent aider les professionnels dans cette situation.

Demander - dire - demander

Un moyen de sortir de ce dilemme : Longo et Smith suggèrent que les oncologues doivent fournir des informations plus personnalisées. La méthode éprouvée qui s’applique ici est de demander, d’expliquer les choses soi-même et ensuite demander à nouveau (« demander, dire, demander » ou « ask, tell, ask » ). Dès la première discussion, il faudrait donner un pronostic, conseillent les auteurs, et au plus tard lors de la troisième, informer sur les possibilités de soins palliatifs ou de prise en charge en hospice. En plus du pronostic, il faut également considérer les propres valeurs du patient liées à la religion ou à des convictions philosophiques comme importantes.

Aide à la décision « à emporter »

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Souvent, les patients sont tellement choqués après le diagnostic qu’ils se renferment tout simplement. Des oncologues canadiens développèrent donc une aide à la décision « à emporter ». Ils testèrent leur outil dans le cadre d’un essai randomisé de 207 personnes en phase terminale de cancer du côlon. Les patients qui reçurent un bulletin d’information, un audio-guide et plusieurs questionnaires furent, lors de la première réunion de suivi, mieux informés au sujet de leur pronostic, des traitements possibles et des approches palliatives et prirent plus facilement d’importantes décisions. Ils n’avaient pas plus peur que le groupe témoin sans information. Des outils appropriés peuvent, au mieux, être utilisés lors des conversations difficiles, mais ils ne les remplaceront.